Isabelle et son fils Thomas
Je m’appelle Isabelle, je suis la maman de Thomas qui a aujourd’hui 16 ans et qui est autiste sévère.
Je suis aussi la maman de deux grandes filles Emma et Nina qui ont 23 et 21 ans. Je vis seule avec mes enfants et je travaille.
Thomas c’est le petit dernier de la famille. Il est arrivé, ma fille ainée avait 8 ans et la cadette avait 6 ans.
Les premiers signes de l’autisme
Je me suis posée des questions très vite. Il dormait assez mal. On n’arrivait pas à capter son regard, il avait beaucoup de reflux, il pleurait énormément … c’était différent de ce que j’avais vécu avec mes filles.
Et puis petit à petit 9 mois passent. A un an il tenait à peine assis. A 13 mois le pédiatre m’annonce qu’il y a quelque chose qui ne va pas avec Thomas et me propose de consulter rapidement un neuropédiatre. Elle demande à plusieurs hôpitaux. Pas de place avant des mois. Elle arrive toutefois à nous trouver un rendez-vous 2 mois et demi après. Et là, résultat : tout était normal.
Quelques temps après, nous sommes invités à un mariage et
une amie me parle d’une de ses connaissances qui avait un enfant autiste. Elle me
décrit des symptômes qui restent dans un endroit de ma tête.
Puis, au cours de l’été, je vais sur internet et je tape symptômes d’autisme. Quand
je les lis, je me décompose littéralement, parce que je retrouve complètement
mon Thomas …et aussitôt je referme la page. Je n’en parle à personne, ni à son
père. Il n’arrêtait pas de me dire, « c’est un garçon il prend son temps,
ce n’est pas la même chose ».
Qui a détecté l’autisme ?
Plus tard, après sa sortie de la crèche, son père rencontre le médecin scolaire qui lui « votre fils est autiste ». On en a parlé à la neuropédiatre qui nous a envoyé à la Pitié Salpétrière où nous avons eu rendez-vous en juin. Le professeur a fait le topo en 10 minutes et nous a donné rendez-vous en septembre pour un diagnostic de 3 semaine. Thomas avait 4 ans, mais lors du diagnostic on prend conscience que Thomas n’a pas 4 ans, qu’il a 12 mois, ou même pas 3 mois sur certains items. C’est difficile à comprendre en fait, on a perdu un temps précieux.
Lorsque le diagnostic d’autisme est posé, que se passe-t-il ?
Dès son handicap confirmé, on va enfin pouvoir avancer se dit-on. Mais en réalité, c’est là que commence le parcours de dingue.
En fait ils nous disent simplement « ce qui serait bien pour que Thomas se développe, ce serait un environnement stable ». Des pistes pleines de bon sens, mais comment fait-on quand il n’est pas accepté à l’école comme tous les autres enfants ? Il n’y va que 2 matinées par semaine et entre temps quelqu’un vient le garder à la maison. En fait ses journées sont très décousues, avec aucune cohérence parce que rien n’est prévu, personne ne nous explique tout ce qui existe.
C’est à nous de choisir. Son père s’est beaucoup documenté. Moi j’avais du mal, c’est au moment où on s’est séparé… il faut être costaud pour garder son couple solide dans un tel contexte.
Ecoutez l’intégralité de l’histoire d’Isabelle et de son fils Thomas dans l’épisode 1 de notre série de Podcast : Atypique… et alors ! et découvrez aussi tous nos autres épisodes
