Tereza & Galaad et leur fils Baltazar
Tereza, 37 ans, architecte d’intérieur et Galaad 40 ans, réalisateur et producteur sont les parents de Baltazar, jeune autiste de 6 ans.
« Lorsque le diagnostic de l’autisme a été posé, c’est comme si l’on rentrait dans un autre monde »
Il y a un an, notre fils a été diagnostiqué autiste sévère. On nous a parlé d’une mutation génétique du gène Shank3, celui qui permet les connexions des neurones comme ceux de la parole.
Depuis notre vie a été bouleversée. L’autisme est devenu notre quotidien. Il nous a fallu revoir toutes nos aspirations pour notre enfant. Nous sommes alors rentrés dans un combat permanent. Après le diagnostic qui est une épreuve en soit, vient alors le temps du pronostic ; comment va s’organiser la prise en charge ? Comment la famille va-t-elle vivre avec ce handicap ?
Une maman qui veut comprendre scientifiquement ce qu’est l’autisme et un papa dans le déni qui ne fait pas confiance au monde médical.
Je suis très attachée aux explications. Je veux savoir ce qui se passe avec mon enfant sur un plan biologique et scientifique. A mes yeux de mère, la science c’est ce qui permet d’avancer et je m’y attache avec détermination. Je comprends que les causes de l’autisme sont multi-factorielles, mais les scientifiques tâtonnent encore énormément.
Pour ma part, en tant que père et par mon histoire familiale, je ne crois pas beaucoup au milieu médical. Je suis complètement dans le déni. D’ailleurs un grand professeur rencontré un peu plus tôt, nous a clairement expliqué que notre fils n’était pas autiste, que son comportement était certainement de notre faute, et plus particulièrement celle de ma femme, ce qui n’a pas manqué de générer de gros problèmes relationnels entre nous auxquels nous avons du, là-aussi, faire face.
Ne pas baisser les bras, tout donner pour vivre avec l’autisme et sortir de l’exclusion
En tant que papa, malgré les avis, grâce à l’optimisme de la généticienne et du professeur Delorme qui suivent notre fils, je donne tout ! Baltazar fait de l’escalade, il a même appris à skier.
Galaad est un père formidable qui tire son fils vers le haut, il s’investi au jour le jour pour le faire progresser, pour se rapprocher d’une forme de normalité et pour arrêter d’être exclu du système. Moi sa mère, je suis davantage dans l’observation et dans l’acceptation. Mon objectif numéro 1 pour Baltazar, c’est qu’il soit heureux et l’on voit qu’il est bien dans ses baskets. C’est un enfant autiste, hyperactif certes, mais nous avons la chance qu’il ne soit pas violent. Ça peut paraître surprenant, mais il nous transmet une certaine forme de sérénité à sa façon, ce qui nous aide à tenir au sein de notre couple.
Un combat permanent sur tous les plans pour vivre l’autisme de notre fils autrement
Nous avons eu une AVS (AESH) pour accompagner Baltazar à l’école et lui permettre une forme d’inclusion. Elle n’était pas du tout formée à l’autisme et nous avons du payer une psychologue pour lui donner les bonnes bases. Au bout de deux ans, on nous l’a retirée, l’état ne finançant plus les coûts de cette personne. Nous nous sommes battus pour qu’elle puisse de nouveau être prise en charge.
C’est fatiguant. On est tout le temps confronté aux angoisses du lendemain, on peut difficilement souffler, mais l’important c’est d’œuvrer à tous les niveaux pour gagner plein de petits combats au quotidien.
Baltazar a une forme d’innocence et de fragilité qui ne fonctionnent pas avec ce monde, mais nous faisons tout pour l’aider à trouver sa place dans la société.
