La prise en charge à domicile

Les enjeux autour de l’accompagnement d’une personne autiste à domicile

Mieux comprendre les enjeux des familles et des intervenants pour mieux se préparer

Les familles sont des aidants que l’on peut qualifier de super-héros. Ils font partie intégrante du processus de prise en charge dont la majeure partie se passe à leur domicile.

Pourtant, aussi investies et formées soient-elles, on oublie souvent que ce n’est pas leur métier. Les enjeux émotionnels et quotidiens sont bien éloignés de ceux des professionnels qui sont amenés à accompagner leurs enfants. Seules, elles ne s’en sortent pas, elles s’épuisent et n’osent pas solliciter de l’aide.

Pourquoi recourir à la prise en charge à domicile pour son enfant autiste ?

Aujourd’hui, encore trop peu de parents ont la chance de bénéficier de prises en charge dans les institutions spécialisées. Ces dernières sont en général ouvertes de 9 h 00 à 16 h 00. Les parents cherchent alors des compléments d’accompagnement sur des plages horaires plus larges.

Les prises en charge à domicile doivent leur permettre avant tout de poursuivre une vie professionnelle et d’alléger leur quotidien. Mais cette initiative est encore trop timide. Il n’est pas toujours facile de trouver les bons intervenants pour leur enfant. Et, accepter de se faire aider dans son rôle de parents au sein même de son foyer peut se révéler parfois délicat.

Déculpabiliser les familles et sensibiliser les intervenants sur les enjeux de la prise en charge de l’autisme à domicile

Ma seconde journée de travail commence à 18 h et ne s’arrête qu’au petit matin pour laisser place à nouveau à la suivante. Il n’y a jamais de pause

Mélanie G.

Pour de nombreuses familles, il est difficile de concilier vie professionnelle et vie familiale. Combien confessent attendre avec impatience de se retrouver sur leur lieu de travail pour sortir la tête de l’eau ?

Doivent-elles pour autant culpabiliser ? Certes non !

Aujourd’hui, toutes les familles savent l’importance d’un suivi de tous les instants pour permettre à leur enfant de progresser vers plus d’autonomie.

Pourtant, combien de parents démunis avouent parfois avec beaucoup de honte et de retenue leurs difficultés à effectuer seuls ce suivi à la maison.

Et même s’ils ne remettent pas en cause son bien-fondé, ils manquent clairement de temps et de patience entre leurs obligations du quotidien et la fatigue qui s’accumule.

“ Vous comprenez, j’ai bien saisi pourquoi et comment travailler l’autonomie dans l’apprentissage de l’habillage de mon petit gars. J’essaie de suivre le programme mis en place, mais le problème c’est que j’ai deux autres enfants à qui je dois apporter de l’aide au même moment et du coup parfois quand cela prend trop de temps, je craque et je prends les choses en mains. Je dois malheureusement l’admettre, je retarde l’apprentissage de mon fils et cela me donne un sentiment d’échec”. Pierre F.

Qui peut-on blâmer ici ? Personne bien entendu. C’est pour cela qu’il est important d’accompagner les familles, y compris à leur domicile, où totalement isolées et enfermées autour du handicap de leur enfant elles doivent faire face à des situations particulièrement difficiles à vivre au quotidien.

Quels sont les obstacles à la prise en charge d’un enfant autiste à domicile ?

De son côté, le professionnel évolue dans l’environnement de la famille, ce qui n’est pas toujours adapté. Il dispose souvent de moins de moyens que ceux disponibles en institutions. Contrairement à ses collègues, Il est seul et se retrouve sans soutien. Ceci peut le conduire à être moins attentif aux besoins et capacités spécifiques de chaque enfant et famille qu’il accompagne.

De son côté, la famille, par son parcours de vie, n’a pas toujours reçu l’écoute nécessaire (nous avons créé les Caf’écoute Autisme pour y remédier). Elle peut ainsi éprouver des réticences pour communiquer sur ses difficultés du quotidien. Souvent, les principales raisons sont liées à la peur du jugement et du regard des autres sur sa capacité à donner le meilleur pour son enfant.

De ce fait, il peut s’avérer difficile pour les deux acteurs de trouver leur place respective et constructive dans un contexte de prise en charge à domicile.

Comment faire en sorte que parents d’enfants autistes et intervenants à domicile avancent main dans la main ?

Les points importants pour répondre à cet enjeu :

  • formaliser un cadre qui favorise la communication et constituer une équipe pluridisciplinaire soudée, forte et investie autour de l’enfant.
  • prendre le temps d’écouter les besoins de chaque acteur et de créer ensemble des programmes adaptés aux capacités de chacun, en tenant compte des impératifs du quotidien et de la vie de la famille dans sa globalité.

Cela passe par une relation de confiance et peut prendre parfois du temps. Il faut savoir l’accepter.

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